Acompañamos a personas con enfermedades raras y síndromes no diagnosticados en su búsqueda de respuestas. Te conectamos con especialistas, recursos y una comunidad que entiende tu camino.
Cada año, miles de personas inician un peregrinaje médico que puede durar años. El sistema no está preparado para lo que no tiene nombre.
De media, un paciente con enfermedad rara espera 5 años para obtener un diagnóstico. Durante ese tiempo, la enfermedad avanza sin tratamiento ni nombre.
Visitan una media de 8 especialistas distintos, acumulando informes que nadie integra en una visión completa del caso clínico.
Sin diagnóstico no hay asociación de referencia ni grupo de apoyo. El paciente y su familia enfrentan solos la incertidumbre.
Creemos en una medicina que no se rinde, en pacientes que no están solos y en la ciencia como puente.
Cada paciente asignado a un navigator que coordina su caso y busca la vía más rápida al diagnóstico.
Conectamos con programas de investigación genética y ensayos clínicos en toda España.
Colaboramos con alianzas internacionales de pacientes sin diagnóstico en todo el mundo.
Trabajamos para que el sistema sanitario acorte los plazos de diagnóstico.
Publicamos guías, investigaciones y una revista trimestral para pacientes y profesionales.
Zero cuota obligatoria. Todo se sostiene con donaciones voluntarias.
Ofrecemos herramientas concretas para que ningún paciente enfrente solo la incertidumbre.
Identificamos los especialistas y unidades de referencia para tu cuadro sintomático en toda España.
Unificamos tu historial en un dossier clínico compartible con cualquier especialista al instante.
Te conectamos con secuenciación genética, biobancos y estudios clínicos activos.
Asesoramiento sobre bajas laborales, incapacidad y recursos administrativos sanitarios.
Grupos de apoyo, foros moderados y encuentros presenciales trimestrales.
Artículos, entrevistas a investigadores y casos clínicos en nuestra revista trimestral.
No necesitamos cuota — necesitamos tu historia, tu tiempo o tu apoyo. Juntos haremos que ningún paciente se quede sin nombre.